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悩める子育て

過ぎてみたらたいしたことなかったいろいろ

熱があってもいかなきゃいけないですか?

起立性調節障害でのトラブル

息子が小学4年生のとき、起立性調節障害と診断されました。

詳細は下記で↓

vt-maguna.hatenablog.com

 

当時は大変でしたけど、不登校になる程ひどいわけでもなく、うちの子は少し変わり種で、朝はどうにか行けるけど、学校へ着いてから少しして体調不良になるというものでしたので、出席は幸いできました。
本当にひどい症状に苦しんでいる方も多いらしく、深刻なことです。ブログなど拝読すると心が痛みます。
息子は思春期には早すぎる感じで発症したのですが、まぁ5年生から髭剃りしてたので、成長が早かったのでしょう。

そんなまだ完治していない小学校4年生の終わりに、ブラスバンドのデビューがありました。といっても児童だけのイベントで、恥ずかしながら私は日程の把握をしていませんでした。息子は小太鼓。

その日の朝ウンウンいいながら、「起きられない。今日は学校へ行けない」という息子に、「今日は行かなくていい日なの?」と尋ねはしたものの、息子はあいまいな返事。
息子が起きられなくなると、座るのもだめなので、とてもいけないと思い学校に欠席の電話をしました。そのとき担任不在だったのもついていなかったのですが、伝言をお願いして電話を切りました。

息子の友人から、
「その日のイベントで、息子のパートを音楽の先生がやったんだよ、面白かったよ。」
と聞いても、「ああ、そうだったんだ、先生には迷惑かけてしまったな。」と思った程度で忘れていたのですが、後日学校に行った折に音楽の先生より、
「息子さんの体調はどうですか?」
と尋ねられ、伝えると、

「ああ、そうですか、イベントがあったのをご存知ですか?」
と言われたので、
「ご迷惑をおかけしました。」
とお伝えしたら、

「一人しかいないパートで欠席されると困る。息子さんを呼び出してどういうつもりなのか問いただした。今更パート替えもできないし。38度の熱があってもそのときだけ来たお子さんもいらっしゃいます。」
というのです。
何を言われているのかわからず、返答に窮しているうちに教諭は去って行きました。

その後気まずそうに、担任(若手優等生)がやってきて、

「僕も息子くんにどう思うか聞きました。他の学年の子で熱があってもくる子もいたので。」

というのです。
もう疑問符いっぱいで家に帰りました。

うちに帰ってから、「何を言われたのだろう」と考え直しました。
まず、「息子に言わずに私に言え! 休ませたのは私だ!」
そして、「息子は起きられなければもう這っていったとしたって楽器の演奏などできないのだが、どうすればいいのか?」
そもそも小学校行事ってそんなに休んじゃいけないものなのか?
それとも起立性調節障害なんてたいしたもんじゃないと思われているのか。
いや、熱があっても行かなきゃいけないのか?

インフルエンザならだめだろうが、本人がどんなに辛かろうと行かなきゃいけないのか。

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理解してほしい

それで先生に手紙を書きました。
まず、そのイベントの日時を把握しておらず、一方的な欠席連絡だけで終えたことと、結果的にご迷惑をかけたことは謝りましたが、
「息子じゃなく保護者である私に話してください。それから、病気のことをわかってください。」と。
「治ってしまうとけろっとしているけど、起きられないときは絶対に起きられないのです。」
はじめは這うようにしてクリニックに駆け込んだこと、病院での検査場への移動の際も動けなくなり長椅子がなくて焦ったこともありました。
幸いうちはひどい症状が夏休み中だけだったので、欠席はほぼ免れているのだけど、小学生でも高学年からある症状なのだから、先生には知っていてほしい。

「これからも私は息子が起きられないといえば、そうなんだと信じて休ませます。
行事等の把握はするよう注意はしますが、ダメなものはダメなので。他の先生方全員(小規模校なので)にこの病気について理解してもらってください。」と。
「クラスメイトにも話していただいて構わない」と。

子どもたちはお金をもらっているプロの演奏家じゃないのに、特に内輪のイベントごときで病気をおしてまで出る必要があるのだろうか?

確かに小太鼓いなければだいぶ寂しいですよ。熱心にご指導くださった先生の落胆もわかります。でもそっちが健康よりも優先なんでしょうか?

9割9分は満足した小学生ライフでしたが、そのときだけはいやな思いをしたのでした。

 

息子本人は、私が先生方から聞くまでわからなかったほど、のほほんとしていたのでそれだけはほっとしました。
鈍感最強! これ本当ですよ。

なんだかなーの担任の先生も息子が卒業後もしばらく母校にいたので、たびたび母校に遊びにいく息子のよい話し相手になってくれていましたし、私も訪れたときにおしゃべりをしたり。決して仲悪くないですよー。
若先生、どーんと構える器のでっかい先生になってくださいね。

 

いろいろな持病や発達障害やアレルギーなどの問題を抱える親子は、それだけでも辛いのに、きちんと理解されず周囲に余計なストレスをかけられるのだな、と思います。

もしお子さんが起きられないと言ったら、そして夕方から元気全開で夜更かししたら、怠け癖やわがままじゃない、こういう症状を疑ってください。
起立性調節障害には心理的要因が含まれる場合もあるそうです。そうするとそういった治療も並行してされるようです。うちはガッコウダイスキニンゲンだったので、「心配ないねー。」と主治医とも話していましたが。

サボってるんでしょ、だらしないんでしょ、というのが余計に本人を傷つけます。
なぜ私がそう言わないか、それは私も似た症状を持っているのでよくわかるのです。

時々健康な人が、簡単に自分と同じタフさを他人にも求めたりするのですが、ちょっと影からにらんでしまいます。